Introductie: Dit is een interview met mevrouw B. Mw. is geconstateerd met astma.
Wat heeft u voor astma?
Inspanningsastma
Heeft u ook allergieën?
Ja, ik ben allergisch voor: stof, huisdieren
Wat betekent chronisch ziek zijn voor u?
Ik heb er niet altijd last van maar met periodes merk ik wel dat ik het erg vervelend vind want er zitten best wel veel consequenties aan. Want ik ben best vaak moe en benauwd en ik vind het ook vervelend dat ik voor altijd een pufje moet nemen.
Ondervind u hier problemen mee, zo ja welke?
Het is raar dat ze het inspanningsastma noemen bij mij, want al lig ik in bed kan ik soms gewoon niet slapen omdat ik me benauwd voel. Ik heb ook hooikoorts en dat gaat vaak gepaard met astma dus in de lente op de fiets heb ik er last van. Ik heb ook verschillende periodes dat ik het benauwd krijg bv.: tegen de wind in fietsen, verwarming aan.
Hoe oud was u toen u het ontdekte?
Ik was rond de 14 jaar oud toen ik ontdekte dat ik astma had.
Hoe bent u erachter gekomen?
Ik heb met de dokter gepraat, toen schreef ze het meest lichte inspanningspufje voor. Toen ben ik dit jaar terug gegaan toen heb ik een longfunctie test gedaan daar kwam niet iets heel ergs uit. Maar ik heb wel een zwaarder pufje gekregen waar hormonen inzitten.
Hoe vaak heeft u ongeveer een astma aanval?
In een week heb ik er ongeveer vier keer last van, het ligt eraan of ik mijn puf neem.
Wanneer gebruikt u, uw medicatie?
Ik doe twee keer per dag een pufje gebruiken en voordat ik doe sporten.
Hoe gaat u met uw medicatie om?
Ik vergeet mijn medicatie vaak. Soms heb ik er gewoon geen zin in want ik moet altijd mijn mond spoelen na het pufje en dan het liefst mijn tanden poetsen want mij is het verteld om het te doen ter voorkoming van plak.
Wat vindt u daarvan? De manier waarop u ermee omgaat?
Ik vind dat ik er wat makkelijk mee omga. Meestal heb ik niet zo goed door hoe vervelend astma is tot dat ik weer een astma aanval krijg.
Hoe voelt u zich, als u uw medicatie niet heb ingenomen?
Ligt aan de omstandigheden op die dag. Maar meestal heb ik er wel spijt van dat ik ze niet ingenomen heb, want ik krijg het dan sneller benauwd.
Doet u ook aan sport? En zo ja, ervaart u hier problemen mee i.v.m. uw astma?
Ja, ik doe aan volleybal. Nee ik ervaar niet echte problemen het is een tijdopname. Soms voel ik me heel niet benauwd en het andere moment wel.
Is uw astma erfelijk?
Niet dat ik weet, alleen mijn moeder is ook allergisch voor stof. En allergie voor stof verergerd wel mijn astma aanvallen.
Wat betekent uw astma voor uw naasten?
Mijn astma is niet zo erg dat iedereen het weet of mee bezig is. Mijn zus is er wel veel mee bezig en vraagt veel aan mij want zij denkt dat ze het misschien ook heeft. Mijn ouders helpen mij eraan te herinneren dat ik mijn puf moet nemen voor dat ik bijvoorbeeld ga sporten.
Heeft u zorgvragen over astma? Zo ja, zou u twee actuele- en potentiële problemen willen opnoemen?
Twee actuele problemen van mevrouw:
* Ik heb in de nachten erg veel last van astma, hierdoor slaap ik niet goed.
* Pufjes vergeten.
Twee potentiële problemen van mevrouw:
* Ik ben bang dat ik later continu last van mijn astma krijg. Want nu heb ik verschillende periodes met astma en niet aan één stuk door.
* Ik ben bang dat ik later met mijn werk problemen ga krijgen door mijn astma.
Interview met mevrouw J. is genezen van Epilepsie.
1. Hoe omschrijf jij epilepsie?
Ik noem het ook wel de vallende ziekte. Je zakt weg en raakt bewusteloos.
Het is alsof er een soort kortsluiting is in je hersenen.
2. Hoe oud was je toen je de eerste aanval kreeg?
Mijn eerste aanval was toen ik 6 jaar was. Ik was toen met school op kamp.
3. Wanneer heb je voor het laatst een aanval gehad?
Toen ik 11 jaar was had ik mijn laatste aanval. Er werd 2 keer per jaar een EEG gemaakt. Hiermee kan er in mijn hersenen gekeken worden of er nog epilepsie aanwezig is. Dit heb ik gehad tot mijn 16e. toen was er niks mee te zien en mocht ik dus stoppen met mijn medicijnen.
4. Hoe vaak had je een aanval? Per dag/week? Bepaalde dagdeel?
Er was niet elke week of elke maand een aanval. Het is erg wisselend. Soms was het 3 keer in 1 week en dan weer een half jaar niet.
Als het boven de 30 graden werd buiten en als ik erge spanning had ontstond er vaak een aanval.
5. Wanneer is de diagnose gesteld?
Vlak na de eerste aanval. Er zijn toen onderzoeken gestart en daar kwam al snel epilepsie uit.
6. Welke onderzoeken zijn er allemaal gedaan?
Er werd 2 keer per jaar een EEG gemaakt. Hierbij kreeg ik dopjes op mijn hoofd waarmee de dokters konden kijken in mijn hoofd en hoe mijn hersenen reageerden op bepaalde prikkels.
7. Ben je de enige in jouw gezin die epilepsie heeft?
Alleen een oud tante van mijn moeder had ook epilepsie.
8. Merk je naast de aanvallen nog iets van de epilepsie?
Na een aanval was ik heel erg moe. En mijn ouders waren altijd erg bezorgd. Ik mocht niet alleen ergens heen. Wat ik me nog goed herinner is dat mijn school met kamp op de fiets ging en dat ik met de auto moest. Dit vond ik echt niet leuk.
9. Kon/wilde je dingen niet doen door dat er een aanval plaats kon vinden?
Nee.
10. Heb je contact gehad met lotgenoten?
Nee.
11. Ben je goed begeleid?
Ja denk het wel, ik weet het niet precies meer omdat ik nog erg jong was.
12. Hoe ging je gezin om met jouw epilepsie?
Ze hielden er rekening mee. Als we op vakantie gingen, gingen we in de nacht rijden omdat het anders te warm was. Ook als ik een aanval had gehad, bleef iedereen dicht bij me. En wat ik net al zei, ik mocht niks alleen doen.
13. Hoe reageerde je omgeving?
Na een aanval was iedereen erg bezorgd en ook wel begripvol.
14. Welke hulp heb je gekregen van verpleegkundige?
Ik was te jong om dit nog precies te weten.
15. Kan je een aanval omschrijven?
Eerst voelt het alsof ik kauwgom in mijn mond krijg;
Dan krijg ik allemaal slijm in mijn mond;
Alles gaat trillen, oog, neus, mond;
Mijn gezicht trekt naar 1 kant en mijn arm naar achter, een soort spastische beweging;
Hierna raak ik buiten bewust zijn;
Na ongeveer 5 minuutjes word ik weer wakker.
Mijn eerste aanval was een absence, mijn ogen draaien weg en kijk heel wazig voor me uit.
In de loop van de jaren werd dit steeds erger en ik heb net hierboven de ergste aanval beschreven.
16. Ben je bang dat epilepsie terug kan komen?
Ik denk er wel veel aan. Ik heb wel eens gehoord dat het na de overgang weer terug kan komen. Ook bestaat de kans dat ik het heb door gegeven aan mijn kinderen en die kunnen het weer door geven aan hun kinderen. Dit vind ik soms wel angstig.
Maak jouw eigen website met JouwWeb